In de zorg onderscheiden we drie typen kennisbronnen: 

1. Evidence based kennis: wetenschappelijke bewezen kennis
2. Practice based kennis: ervaringskennis van ouders en verwanten
3. Practice based kennis: ervaringskennis van professionals

Waar aanvankelijk de wetenschap de boventoon voerde, is er steeds meer waardering voor praktijkkennis. Bij de ondersteuning van mensen met EMB geldt dit met name voor de kennis van ouders en verwanten. Ouders zelf, benadrukken de waarde van ervaringskennis in toenemende mate. Wetenschappelijk onderzoek toont dit aan en ook andere partijen zoals de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS, 2017) waarderen de invloed van 'de context' op goede zorg. Daarmee wordt goede zorg een verantwoordelijkheid van ons allemaal en de onderlinge dialoog en samenwerking noodzakelijk. Bij elkaar brengen van alle kennis rondom een persoon krijgt daarmee prioriteit.

Kennis heeft de neiging om een eigen leven te gaan leiden. Dit geldt voor expliciete (onderzoeks) kennis en voor impliciete ('tacit') kennis, die in hoofden van (praktijk) mensen zit. Ervaringskennis van ouders en gezinsleden is toe aan een transformatie van 'negatief ervaren' naar 'positief inzetten'. Goede voorbeelden hiervan zijn het initiatief: 'Wij zien je wel' (2017) en de campagne 'Ik ga EMB' (2018). Deze ontwikkeling vraagt vervolgens ook verbinding met andere initiatieven die het beste voor hebben met de zorg voor deze doelgroep.

Kennisontwikkeling gaat elke dag door. Wetenschap en praktijk werken daarbij steeds meer en beter samen. Er wordt inmiddels veel waarde gehecht aan de kennis van ervaringsdeskundigen, mede door focus op 'zelfbepaling' en 'cliëntperspectief'. (Actieve) ouders en verwanten zijn beter zichtbaar en laten nadrukkelijk van zich horen. Ze willen gelijkwaardigheid, ook als het gaat om het benutten van kennis. Zij weten als geen ander wat van belang is voor hun kind of familielid. Op maat toepasbaar maken van kennis vereist toetsing en beoordeling van kennis in onderzoek, labs, proeftuinen en ontmoetingen.

Kennis wordt toegankelijk gemaakt en beschikbaar gesteld via overdracht in de praktijk en door scholing 'in huis' of extern. Het internet is inmiddels een belangrijke zoek- en vindplaats. Aangezien organisaties doorgaans hun eigen zorgprogramma hebben, worden kennisproducten wisselend gewaardeerd, - overgedragen en - toegepast. Dit kan leiden tot kokervisus en verschraling van het aanbod. Naast persoonlijke uitwisseling zijn digitale communicatie en -techniek van grote waarde bij het toegankelijk maken van kennis.

Om kennis bij te laten dragen aan een goed leven voor mensen met intensieve zorgvragen, zijn vanuit diverse invalshoeken, al aanbevelingen gedaan. Denk bij EMB aan:

• Inspectie IGZ - Zorg voor mensen met EMB (2017)
• Beleidsadviezen Enablin+ (2017)
• Beleidstuk Zorg & Onderwijs Quality of Life Centre (2017)
• EMB in het vizier (2017)
• Position Paper ZEVMB (2017)
• Rapporten werkgroep: 'Wij zien je wel' (2018)

Naast veel wetenschappelijk onderzoek, zijn er ook ontwikkelingen op het gebied van verdere harmonisering van kennis- en werkprocessen (2021). Een voorbeeld is een Europees medisch referentie netwerk voor zeldzame aandoeningen. Zij willen een document opstellen op basis van bestaande richtlijnen en adviezen voor goede zorg aan deze mensen.