Health Deal EMB - 2021


Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) en hun gezin zijn dag in dag uit, 24/7 aangewezen op anderen. Ze zijn afhankelijk van zorgverleners in ziekenhuizen en instellingen, van hun sociale omgeving en van zorgverzekeraars en overheden. Alle betrokkenen moeten een constructieve relatie onderhouden en zorgen dat ze op de hoogte zijn van de actuele situatie en elkaars behoeften. Geen eenvoudige taak, waarbij de samenwerking en samenhang het nodige te wensen over laat. Het Quality of Life Centre speelt een richtinggevende rol om dit te verbeteren.  Dit doen we met het (door)ontwikkelen van kennis, het beter toepasbaar maken van deze kennis en deze beter te ontsluiten voor de dagelijkse praktijk.  Met de Health Deal 'Simply Connected' hopen we samen met het Ministerie van VWS, Rijksdienst voor ondernemend NL (RVO) en andere partners een belangrijke mijlpaal te bereiken: 'Maatwerk voor kind en gezin!'


Meedoen?
Bijeenkomsten
Wat is een health deal?
 

Achtergrondinformatie januari 2020

Beschikbare achtergrondinformatie Health Deal die openbaar is:


Wat is het probleem?

De ondersteuning, randvoorwaarden en samenwerking zijn versnipperd waardoor onvoldoende maatwerk wordt geboden voor kind en gezin. Het gaat onvoldoende om een fijn gezinsleven met goede zorg en passend onderwijs. Meedoen in de samenleving, blijft nog steeds achter en de gelijkwaardigheid in samenwerking kan beter.


Wat willen we oplossen?

Dat de versnippering plaats maakt voor eenduidig visionair beleid en een concrete aanpak voor maatwerk. Integraal maatwerk voor een mooi en waardevol leven, waarbij gewoon (samen) leven, begeleiding, zorg *) en onderwijs niet los van elkaar staan, maar hand in hand gaan. Dat hierbij gebruik wordt gemaakt van bestaande kennis, nieuwe inzichten en techniek en dat dit op een persoonsvolgende wijze wordt geregeld.

*) Medisch, verpleegkundig, palliatief, comfort, belevingsgericht, ontwikkelingsgericht


Wat moet er nog gebeuren?

Het probleem moet boven het zorgdoolhof en ambtenaren uitgetild worden. Eenduidig aangepakt op basis van (inter)menselijke- en kwaliteitscriteria. Efficiënt aangepakt op alle niveaus van overheid tot individu. Hierbij koerst iedereen op het leven van kind en gezin, een leven samen met (in)formeel betrokkenen. 


Hoe gaan we dat doen?

Hoe komen we tot meer mensgerichte zorg en beter maatwerk? Hoe lossen we de versnippering op en hoe komt er meer eenheid in de verscheidenheid? Hoe borgen we daarbij kwaliteit en kennis? Door kind, gezin en professionals als eenheid, centraal te stellen. Hun leven samen, daar draait het om. Door kennis te onderbouwen met visie en methodiek, door kennisprocessen te standaardiseren en door kennis te ontsluiten met digitale tools. Hoe we dat aanpakken?

We gaan uit van een richtinggevend denk- en werkkader, als principle based standaard. Die gouden standaard wordt geïntegreerd in een webbased platform, dat informatie, communicatie en samenwerking rondom kind en gezin, regelt. Ouders worden primair eigenaar van dit platform. We bouwen het platform uit tot een PGO voor de doelgroep EMB en we ontwikkelen een gestandaardiseerde toolbox. Die toolbox maakt onderdeel uit van het platform, voor vraag gestuurde inzet van ‘good practices’ uit het veld. Om de bijbehorende praktijkprocessen te ondersteunen, bieden we  voor kind, gezin en professionals, workshops, scholing, begeleide leertrajecten en coaching (‘on the job’). Doel is: samen leren mooi leven realiseren.

Bekijk het scenario voor de oplossing van het probleem >


Health Deal 'Simply Connected'

 Met behulp van een Health Deal willen wij een eind maken aan versnippering en het begin van meer samenhang. Dit vraagt om drie stappen van macro- naar microniveau:

  1. (Inter)landelijk erkennen van een gestandaardiseerd denk-werkkader (gouden standaard)
  2. Faciliteren en toepassen van een methode voor integrale beeldvorming, advies- en werkprocessen
  3. Organiseren en faciliteren van maatwerk voor kind en gezin 

Zo wordt de 'leefwereld' van kind en gezin het uitgangspunt, in plaats van de 'systeemwereld' om hen heen. Kind, gezin en netwerk trekken samen op en leren zo inhoud te geven samen met (in)formeel betrokken. 

Zo creëren we steeds meer gedreven- en bekwame vakmensen met de juiste houding en een goede gereedschapskist. Zij voegen ieder hun eigen waarde toe aan het samenwerkingsproces.

Zo wordt structureel gefocust op maatwerkarrangementen, -activiteiten, -advies en - ondersteuning. En dat is waar we naar op zoek zijn. 


Waar staan we nu?

Er is al veel gebeurd als het gaat om de benodigde acties. Jarenlang (door)ontwikkelen en toetsen van visie en kennis, toepassen van theorie in praktijk en dit monitoren, evalueren en integreren, heeft zijn vruchten afgeworpen. De huidige stand van zaken is vertrekpunt voor de actielijnen van de Health Deal. 

Waar staan we nu?


Samenvatting huidige status

1. (Inter)landelijk erkennen van een gestandaardiseerd denk- en werkkader (gouden standaard)

  • Onderbouwen en ontwikkelen van het concept denk- en werkkader
  • Onderbouwen en ontwikkelen van het Curriculum ‘Floreren & Stimuleren’
  • Integraal koppelen van zorg (floreren) en onderwijs (stimuleren) in het curriculum
  • Opleveren van de definitieve onderbouwing denk- en werkkader
  • Voorbereiden en aanvragen erkenningstraject principle-based ‘Gouden standaard’ – EMB

2. Faciliteren en toepassen van een methode integrale beeldvorming, advies- en werkprocessen 

  • Beschrijven van de methode voor beeldvorming, advies- en werkprocessen
  • Onderzoek naar de behoefte aan- en inhoudelijk onderbouwen van het navigatiesysteem
  • Professionals (kunnen) voorzien van het navigatiesysteem (via klantgerichte toegang)
  • Navigatiesysteem basis opties: samenwerking, dossier, nieuwsgroepen, bibliotheek
  • Onderbouwen en ontwerpen van de ICF toolbox technologische toepassingen
  • Werkwijze voor toetsing van practice naar good practice voor de toolbox
  • Aanpassen specifieke opties in het systeem: rapportage, beeld-, advies- en werkprocessen
  • Bouwen van het platform voor de ICF toolbox technologische toepassingen

3. Organiseren en faciliteren van maatwerk voor kind en gezin

  • Kind en gezin (kunnen) voorzien van het navigatiesysteem (via persoonlijke toegang)
  • Maatwerktool met opties: vastleggen informatie, veilige communicatie, samenwerking
  • Maatwerktool voorzien van regiefunctie voor ouders/verwanten en toegang voor derden
  • Onderbouwen van inhoud voor de optie PGO voor EMB
  • Aanpassen van specifieke opties in de tool: agenda, routeplanner, dossier, nieuwsgroepen
  • Maatwerktool voorzien van persoonlijke routeplanner voor beeldvorming, advies, indicatie, arrangement, doelen, ondersteuning, bibliotheek en toolbox
  • Ontwerpen van de optie PGO voor EMB
  • Maatwerktool voorzien van PGO voor EMB

Bijeenkomsten

Health Deal 'Simply Connected'
Image

27 Januari 2020 - 'Simply Connected #3'

AFAS Circustheater – Circusplein 50, 2586 CZ Den Haag (openingsmanifestatie E-Healthweek)

Wat - Het QoL Centre heeft al enige tijd een Health Deal voor EMB in voorbereiding, in samenwerking met het Ministerie van VWS, RVO (Rijksdienst voor ondernemend Nederland) en diverse partners. Een gedegen traject om betrokkenen met elkaar te verbinden en in positie te brengen voor een nieuwe koers, op weg naar beter maatwerk voor kind en gezin. In november 2018 organiseerden we de eerste bijeenkomst om het draagvlak voor zo’n Health Deal, te verkennen. Met inbreng uit sessies in 2019, hebben we een concreet actieplan gemaakt.

Op maandag 27 januari 2020, lichten we dit actieplan mondeling toe tijdens de ‘Health Deal doorbraaksessie’. Onder gespreksleiding van Rob Berghuis, wordt het een bijeenkomst met impact! #snelkookplan #hackathon #spijkersmetkoppenslaan.

Aanmelden
Bekijk uitnodiging
Image

21 Januari 2019 - 'Simply Connected #2'

Louwman Museum - Leidsestraatweg 57 - 2594 BB Den Haag

Wat - De steun die werd toegezegd op 23 november 2018 moet omgezet worden in 'commitments' en daden. De afspraken tussen de betrokken partijen zullen deze bijeenkomst, tijdens de openingsmanifistatie van de e-healthweek, concreet vorm krijgen om te gaan komen tot een Health Deal. De Health Deal bestaat uit 6 actielijnen;

  1. Uitwerken en formaliseren van het denk- en werkkader 'Floreren & Stimuleren'
  2. Aanvraagtraject bij het Zorginstituut Nederland van het denk- en werkkader als 'gouden standaard'
  3. (Door)ontwikkeling en implementatie van het denk- en werkkader in het digitaal platform 
  4. Ontwikkeltraject van de ICF toolbox voor 'good practices'
  5. Realiseren en (door)ontwikkelen van een PGO voor EMB
  6. (Door)ontwikkelen van scholing, training en coaching voor (nieuwe) advies- en werkprocessen

Per actielijn wordt een werkgroep gevormd met een eigenaar en specifieke inzet van bepaalde partijen. Uitgangspunt is samen proberen, ervaren, leren en bovenal concreet aan de slag. Elke werkgroep zal een eigen dynamiek krijgen. 

Aanmelden
Bekijk uitnodiging
Image

23 November 2018 - 'Simply Connected #1'

Park Spelderholt Theater - Spelderholt 9 - 7361 DA Beekbergen

Wat - Informatie en inspiratiebijeenkomt. U en ik, wij begeven ons in 'de wereld van zorg en onderwijs' voor kinderen met ernstige meervoudige (EMB). We zijn persoonlijk of professioneel betrokken, direct of indirect. We maken ons sterk voor een mooier leven of vinden daar iets van. We willen meer participatie of inclusie. We willen het beste voor kind en gezin, minder versnippering en meer maatwerk. We willen techniek benutten en zorg en onderwijs verbinden. We willen plezierig en efficiënt samenwerken. We willen samen leven met hen, net als u en ik. Maar als we dat willen, waarom lukt dat dan niet? Wat verbindt ons eigenlijk? Hoe maken we simpelweg de connectie die hiervoor nodig is?

Resultaten - Tijdens de bijeenkomst met ouders, zorgverleners en andere belanghebbenden klonk er een helder geluid: het is voor gezinnen met een EMB-kind van grote waarde om de juiste kennis voor iedereen te bundelen, beschikbaar te stellen en goed te ontsluiten. Er is behoefte aan een plek waar je kennis kunt halen en koppelen aan een bestaand, gebruiksvriendelijk platform. Kiezen voor Jouw Omgeving als platform voor kind en gezin is hierbij een logische keuze. Ouders voeren regie, hebben hulp nodig en iemand die buiten kaders kan denken. Een praktisch hulptraject moet complementair zijn aan de huidige Copiloten (pilot van Wij zien je Wel). 

Op de vraag van dagvoorzitter Lea Bouwmeester, wie van de aanwezigen zou willen meewerken aan een health deal, reageerden vrijwel alle 50 aanwezigen positief. Secretaris-generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport sprak ook zijn steun uit voor het voorstel. Hij voegde er tevens aan toe dat er 'in Den Haag voor Health Deals geen zak geld ligt te wachten', maar dat hij graag partijen bij elkaar brengt en barrières wil oplossen.

Aanmelden
Bekijk uitnodiging