Maatwerkstandaard


Om tegemoet te komen aan de behoeften van mensen met (Z)E(V)MB en hun netwerk, heeft het Quality of Life Centre een denk en werkkader ontworpen dat is gebaseerd op bestaande bewezen kennis. Landelijke erkenning van dit kader draagt bij aan eenduidig gebruik van kennisproducten. Om recht te doen aan grote individuele verschillen is het (actieve deel van het) kader toepasbaar als (maatwerk)standaard.

 

Aanleiding ontwikkeling

Zorgintensieve personen leiden een speciaal leven met veel specialistische begeleiding. Dit vereist een continu ondersteuningssysteem voor kind en gezin (micro), kind en zorgverleners (meso) en facilitaire randvoorwaarden (macro). Om hun diagnose te ontstijgen, is deelname aan gewoon leven van belang en het benutten van mogelijkheden en leerkansen een must. Een mooi en waardevol leven krijgt kans als de persoon zelf en het netwerk gelijkwaardig wordt betrokken en ondersteund. Eenduidig gebruik van kennisproducten helpt om samen op te trekken.


Standaard

Zorgintensieve personen zijn standaard aangewezen op anderen. Op hun gezin, verwanten, mantelzorgers en professionals. Ze hebben standaard hulp nodig van hen. Personen die intrinsiek gemotiveerd en betrokken moeten zijn, ‘in presentie’ en met compassie voor de persoon en diens leefwereld. Mensen met (Z)E(V)MB vragen standaard om allerlei vormen van praktische zorg: (para)medisch, verpleging, comfortzorg, revalidatie of palliatief. Ook hebben ze (pedagogische) begeleiding en ondersteuning nodig om te kunnen floreren en leren. Net als iedereen moeten ook zij kunnen leven in een liefdevol gezin of leefgroep en beroep kunnen doen op familie en leeftijdsgenoten om mee te spelen, te leren of gewoon fijn, samen te zijn. Reden genoeg voor meer standaardisering van processen.


Maatwerk

Standaardondersteuning volstaat niet. Grote individuele verschillen, complexiteit en intensiteit van ondersteuningsvragen, maken maatwerk tot een noodzaak. Waardevol, relationeel maatwerk waarbij feitelijk niets die relatie in de weg mag staan. Relationeel maatwerk thuis, in zorg en in het onderwijs. Voor maatwerk ga je op zoek naar wat er voor deze persoon en zijn of haar (gezins)situatie (24/7) beschikbaar is of zou moeten zijn. Goede diagnostiek en integrale beeldvorming zijn daarom voorwaardelijk. Om onderdeel te zijn van het gewone leven, is gewone betrokkenheid, vanuit een eigen netwerk en passend bij deze persoon, essentieel. Reden genoeg om binnen standaardisering van processen, alle ruimte te hebben voor individuele wensen en toepassingen.


Image

Maatwerkstandaard

Om de ondersteuning bij mooi leven te optimaliseren, zijn zowel standaardisering als individueel maatwerk noodzakelijk. Daarom is een maatwerkstandaard  ontwikkeld, die beiden mogelijk maakt. De standaard is een integraal curriculum (soort blauwdruk) voor het organiseren èn vorm geven van mooi leven met ‘zorg en onderwijs’, voor personen met EMB. Het bestaat uit een vastgesteld stappenplan met individuele toepassingsmogelijkheden, bedoeld voor alle mogelijke leef- en leersituaties van deze mensen en hun netwerk. Het curriculum past in het standaard zorgproces, waar men altijd onderdeel van uit maakt.

De maatwerkstandaard is als methodisch werkkader, onderdeel van het denk- en werkkader ‘Floreren & Stimuleren’. Het  is ontwikkeld om samen te kunnen koersen op een mooi en waardevol leven. Het is gebaseerd op het normatieve denkkader uit ‘Floreren & Stimuleren’ voor welzijn, goede zorg en passend onderwijs:

  1. Algemeen
    • Rechten van de mens in het VN Verdrag (WHO)
    • Capability Approach (Nussbaum, M.)
    • Presentiebenadering (Baart, A.)- Gezondheid (WHO)
    • Positieve gezondheid (Huber, M)
    • Menselijk functioneren (WHO-ICF)
    • Goed onderwijs (Biesta, G.)
    • Onderwijscurricula (SLO)
  2. Doelgroep specifiek
    • Resultaten PLG Zorg en onderwijs (SLO)
    • Quality of Life (Shalock, R)
    • Programma Perspectief (Vlaskamp, C*)
    • EMB deelcurricula (diverse ontwikkelaars)

Het curriculum wordt aangeboden via een digitale omgeving met gestandaardiseerde werkprocessen, waarbij  samenwerking tussen betrokkenen wordt gefaciliteerd. Betrokkenen van een persoon met EMB kunnen worden toegelaten tot dit systeem via de ouders of verwanten van deze persoon 

*Het erkende Perspectief Programma van C. Vlaskamp, vormt de rode draad van het curriculum. 


Maatwerktool

Deze maatwerktool is ontwikkeld in samenwerking met een E-Health partner van het Quality of Life Centre. Een ingebouwde routeplanner staat kind en ouders bij in het zorgproces en om koers te houden op een zo mooi en waardevol mogelijk leven. Voor het navigatiesysteem is een gekoppelde toolbox (bibliotheek) in ontwikkeling die gepersonaliseerd zoeken naar (good) practices, mogelijk maakt.